Dans cette institution de soins palliatifs, 30 jours pour mourir, « c’est inhumain ».

L’épouse de Sébastien a été admise dans l’unité de soins palliatifs du Foyer Saint-François, à Namur, car elle correspondait aux conditions d’admission. Le Foyer Saint-François dispose d’une règle interne appelée « règle des 30 jours » selon laquelle un séjour de fin de vie n’est pas supposé dépasser la durée de 30 jours.

L’épouse de Sébastien souffrait d’une maladie dégénérative. En fin de vie, ne pouvant plus bénéficier de traitements adaptés à son domicile, elle a été admise dans l’unité de soins palliatifs du Foyer Saint-François, à Namur. Elle remplissait les conditions d’admission.

« Elle a été accueillie merveilleusement. Les soins qu’on lui dispensait étaient super. C’était vraiment de qualité », explique Sébastien.

La qualité des soins a permis à l’état de la patiente de se stabiliser légèrement, sans pour autant susciter d’espoir chez son mari et le médecin traitant. « La maladie progressait inexorablement. »

Un jour, le médecin coordinateur leur rend visite.

« La loi est la loi. »

« La médecin coordinatrice nous a dit qu’il existait une disposition légale qui prévoyait qu’après 30 jours d’hospitalisation en soins palliatifs, on devait envisager un transfert, à moins que le décès ne soit imminent. C’était soit un retour à domicile (ce qui était impossible), soit un transfert en maison de repos. » Abasourdi, Sébastien refuse le transfert de son épouse. « Vous voyez bien son état. Elle est épuisée, lui ai-je dit. La médecin m’a répondu que la loi était la loi et qu’on ne pouvait y déroger. »

Aucune loi n’existe sur ce sujet. Le Foyer Saint-François, contacté, confirme qu’il y a eu une maladresse lors de l’annonce du transfert à la patiente. « Ce n’est pas une loi, c’est un règlement », précise la directrice Sophie Leruth.

Le Foyer Saint-François dispose d’une règle interne connue sous le nom de « règle des 30 jours », stipulant qu’un séjour de fin de vie ne doit pas dépasser 30 jours. Il existe également un séjour dit « de répit », d’une durée de trois semaines.

« C’est totalement inhumain par rapport à une personne en train de mourir. »

Le docteur Eric Lambert, médecin traitant de l’épouse de Sébastien, s’insurge contre cette invitation à transférer la patiente. « C’est un manque d’humanité. Ce qui ne va pas, c’est qu’un règlement puisse amener un comportement inhumain. Un règlement, c’est strict et étroit, alors que la fin de vie, elle arrive quand elle doit arriver, elle est impossible à prévoir. »

Sébastien et son médecin demandent une réunion avec la direction du Foyer Saint-François où une médiation est organisée.

Cependant, Sébastien est surpris lorsqu’il reçoit un appel quelques jours plus tard. « C’était une assistante sociale d’une maison de repos des environs qui me proposait une place pour mon épouse. Alors que je n’avais rien sollicité. Quand j’ai dit que je n’étais pas intéressé, l’assistante sociale m’a averti que c’était la seule place disponible et qu’il risquait de ne pas y avoir de place ensuite. » Sébastien considère que le Foyer Saint-François organise le transfert de son épouse « dans son dos » et se sent sous pression. « C’est un abus de pouvoir », s’emporte-t-il.

Le Foyer Saint-François voit dans cette démarche un accompagnement pour faciliter le transfert des patients et de leur famille. Deux ressentis opposés émergent : d’un côté, celui de la fin de vie d’un être cher, et de l’autre, celui des contraintes budgétaires et du manque de places pour les patients.

L’unité de soins palliatifs précise que les patients ont connaissance de cette règle. « C’est écrit dans le consentement éclairé qu’ils signent en arrivant », réagit Sophie Leruth. Bien qu’une durée de séjour soit précisée pour les séjours de répit, il n’y a pas de durée indiquée pour le séjour de fin de vie, si ce n’est que, si l’état du patient se stabilise, une réorientation pourrait être envisagée.

Finalement, « on a fait tellement de ramdam que mon épouse n’a pas été transférée. On a eu de la chance », conclut Sébastien. En partageant son histoire, il souhaite que « cela n’arrive pas à d’autres patients. Mon épouse était bouleversée. Moi aussi. Mes enfants aussi. »

Le docteur Lambert ajoute qu’« ce n’est pas un cas isolé ». Un autre médecin généraliste a exprimé son hésitation à envoyer ses patients dans cette unité de soins palliatifs, redoutant qu’ils ne se retrouvent confrontés à une situation similaire. « Je ne veux pas que mes patients soient forcés à quitter le lieu où ils se sont imaginés qu’ils allaient terminer leur vie. »

« Des arbitrages nécessaires » pour des raisons « médico-économiques. »

Lors de notre entretien avec la directrice du Foyer Saint-François, il apparaît que les soignants ne prennent pas ces mesures de gaieté de cœur. Cependant, en raison des contraintes budgétaires, l’institution applique une gestion des lits palliatifs disponibles.

Il y a quelques mois, un cahier de doléances a été remis par le personnel à la direction. Dans ce cahier, on pouvait lire que « de plus en plus souvent, les soignants et les bénévoles récoltent les plaintes des patients et de leurs proches quant à la pression ressentie sur la durée des séjours. Certains vont jusqu’à interroger leur médecin généraliste et découvrent ailleurs un respect différent du temps de l’agonie. » La direction a répondu que « la durée moyenne de séjour constitue une contrainte médico-économique imposée » et que « ce cadre prévoit de nombreuses exceptions dans l’intérêt supérieur du patient. »

Nous avons demandé à la direction de préciser ces contraintes médico-économiques.

« Les hôpitaux doivent construire un équilibre entre la réponse médicale aux besoins du patient, l’accès des autres patients aux lits palliatifs et la viabilité financière de l’hôpital », explique la direction. D’un point de vue financier, « le financement hospitalier par rapport aux soins palliatifs ne couvre pas la prise en charge au-delà d’un certain nombre de jours », précise Sophie Leruth. Elle ajoute que « le nombre de lits est limité. Au Foyer, nous avons 10 lits agréés. Chaque année, nous refusons beaucoup de patients. » En 2025, l’unité a admis 219 patients mais a dû refuser 133 patients en fin de vie. La directrice rappelle qu’il existe des soins palliatifs à domicile et en maison de repos, et que « les lits hospitaliers sont réservés à des situations plus complexes nécessitant un accompagnement intensif par des équipes spécialisées présentes 24 heures sur 24. »

« Mais comment les soignants opèrent-ils ces choix ? »

Sur quels critères un patient peut-il rester au-delà de la durée imposée ou devra-t-il être transféré ?

« Pour nos équipes, c’est un accompagnement complexe et subtil : si au bout d’un mois, nos patients sont dans une stabilité — certes fragile — nous envisageons, avec eux, le médecin traitant et leur famille, la possibilité de poursuivre les soins palliatifs à domicile ou en maison de repos. »

« Les patients en fin de vie n’ont pas besoin de règlements complètement carrés », réagit le docteur Lambert.

Parfois, des patients doivent donc déménager pour décéder quelques jours plus tard. La directrice en est consciente. « C’est en effet un risque. Ça nous arrive parfois. Donc c’est vraiment la complexité pour nos équipes de pouvoir évaluer cette temporalité-là. Nous avons mis en place une concertation interdisciplinaire pour évaluer cela. »

Le docteur Lambert estime que « les patients en train de mourir ont assez à gérer avec leur fin de vie. Ils n’ont pas besoin de règlements complètement carrés. »

« Mais ce règlement n’est PAS strict ! », rétorque Sophie Leruth. « C’est très souple car le médecin peut décider de garder le patient s’il estime que le laisser sortir est trop risqué. Chaque année, un patient sur dix dépasse les 30 jours. » L’année dernière, un patient est même resté plus de trois mois. « Avec l’expérience, les médecins peuvent se dire que la fin est proche, et parfois certains patients sont très surprenants. On pense qu’ils ne seront plus là demain et finalement, le demain continue. Pour le bien de tous, il n’est plus possible de faire sortir le patient et on arrive à deux ou trois mois car chaque semaine semble être la dernière. »

La durée moyenne de séjour dans le service est de 17 jours.

En 2025, huit patients sur dix sont décédés dans les murs du Foyer Saint-François. Deux patients sur dix sont retournés chez eux pour mourir, parfois volontairement, ou ont été transférés en maison de repos.

Pour éviter le traumatisme du déménagement imposé en fin de vie, il faudrait débloquer des fonds. Le secteur le pense depuis longtemps. Le Foyer Saint-François, comme le reste du secteur, plaide pour « un élargissement du nombre de lits disponibles pour les patients en demande. » Il recommande également « la création d’unités de soins palliatifs à durée de séjour moyenne. »

Un vœu pieux à l’heure des économies dans les soins de santé ?