Aminata et Alexandre, héros du quotidien célébrés lors du défilé national

À 31 ans, Aminata Kamate dirige la fondation Kalifa tout en exerçant un emploi à plein temps dans le domaine de la gestion d’approvisionnement. Elle a fondé cette association en mémoire de son petit frère, décédé des suites de la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire dont elle est également atteinte.

Alexandre Hemelaer, pour sa part, vient de terminer son master en hautes études européennes et internationales à 26 ans. Il a créé, il y a deux ans, Tigerstorm, un club de powerchair football, un sport collectif pratiqué en fauteuil roulant par des personnes à mobilité réduite.

Une double reconnaissance inattendue

Lorsque Aminata apprend qu’elle fait partie des cinquante BeHeroes 2026, elle vient tout juste de sortir d’une hospitalisation : « Au départ, je ne comprenais pas. Quand on m’a expliqué de quoi il s’agissait, j’étais vraiment émue, reconnaissante. Ce que je fais, je ne le fais pas pour avoir une reconnaissance, mais lorsqu’il y en a une, ça apporte une crédibilité au combat que je mène tous les jours. Ça donne une voix aux sans voix et une visibilité à cette maladie encore trop peu connue ».

Alexandre réagit avec la même simplicité : « Au début, j’étais honnêtement un peu gêné. Je me suis dit : est-ce vraiment ma place ? Puis je me suis dit que si ça pouvait donner de la visibilité, pourquoi pas ».

Tous deux considèrent cette distinction comme une reconnaissance collective. « Derrière moi, j’ai des centaines de personnes », rappelle Aminata. Elle dédie cet honneur à « toutes les personnes avec lesquelles [elle] travaille au quotidien, aux patients qu'[elle] accompagne et surtout à [son] frère ». Pour Alexandre, cette visibilité est l’occasion de faire connaître un sport encore méconnu : « Si je pouvais passer un message, ce serait : intéressez-vous. Si vous pouvez faire quelque chose, nous, on est là ».

La naissance de leur engagement

Un an et demi après le décès de son petit frère, Kalifa, Aminata décide d’organiser un événement en son hommage. Cinquante personnes sont attendues, mais deux cent cinquante feront le déplacement. Elle choisit alors de créer la Fondation Kalifa, avec pour objectif de vulgariser et de sensibiliser à la drépanocytose. « C’est la maladie génétique la plus répandue au monde. Qu’est-ce que c’est réellement ? Les personnes atteintes de drépanocytose ont les globules rouges en forme de croissants de lune, ce qui bloque la circulation sanguine. Ça peut créer des fortes crises de douleur qui sont, parfois, dix fois supérieures aux douleurs de l’accouchement. Mais aussi des symptômes un peu plus graves comme des lésions rénales, un AVC et pour certains, un décès », précise Aminata.

Elle insiste particulièrement sur l’importance du dépistage : « En collaboration avec l’hôpital Erasme, on achète les kits et on organise des campagnes de dépistage pour qu’un maximum de personnes puissent se faire dépister et connaître leur génotype ».

Le projet d’Alexandre, quant à lui, naît d’une discussion. Lors d’un séjour au Canada, il découvre le powerchair football grâce à un étudiant qui souhaite ouvrir un club à Bruxelles. « Pendant un an, j’ai senti qu’il me manquait quelque chose, un peu donner du temps pour la communauté. Je n’y connaissais rien en football, je n’y connaissais rien en mécanique, mais je me suis dit : let’s go. Au pire, ça ne fonctionne pas. Au mieux, je me ferai une expérience, j’aurai des anecdotes à raconter », explique Alexandre.

Accompagné de son meilleur ami, il crée le club Tigerstorm afin de « permettre aux personnes de tout âge, provenant de tout horizon, d’avoir une activité qui les sort de leurs conditions ». Alexandre souhaite « développer au maximum le club, pour que plus de jeunes en situation de handicap puissent en profiter ». Au-delà de la pratique sportive, il veut offrir à ses joueurs de nouvelles perspectives. Qu’il s’agisse de participer à des compétitions, de voyager ou simplement de vivre de nouvelles expériences, l’objectif reste le même : leur donner des opportunités. Le club a notamment organisé un match caritatif qui a permis à plusieurs joueurs d’effectuer un vol en hélicoptère.

Le powerchair football ouvre également ses portes à des compétitions internationales. Une dizaine de joueurs de l’équipe belge s’envolera prochainement pour l’Argentine afin de participer à la Coupe du Monde FIPFA de football en fauteuil électrique.

Faire vivre une association

Aminata, porteuse symptomatique de la drépanocytose, compose elle-même avec la maladie qu’elle combat : « Quand je suis hospitalisée, ce n’est pas évident. Quand je fais des crises, ce n’est pas évident. Quand je suis fatiguée, ce n’est pas évident. Il y a des moments où mon corps me lâche, je n’en peux plus ». Décrite par ses proches comme têtue et résiliente, elle affirme avoir toujours su où elle voulait aller : « Mais sincèrement, il n’y a jamais eu un moment où je me suis dit que j’allais complètement abandonner. L’instant d’après, je reviens avec une idée encore plus folle. Quand j’ai quelque chose en tête que je veux accomplir, je vais aller jusqu’au bout, peu importent les obstacles qui vont se mettre devant moi ».

Du côté d’Alexandre, les difficultés sont plutôt d’ordre logistique. Lorsque les joueurs disputent des matchs à l’extérieur, chaque déplacement nécessite de transporter plusieurs fauteuils roulants électriques, dont certains d’une valeur de 10.000 euros. « Le plus gros challenge que Tigerstorm a actuellement est le prix des chaises », reconnaît Alexandre. À cela s’ajoutent la location de camionnettes et la recherche de chauffeurs, ainsi que de bénévoles, pour accompagner l’équipe.

Le club s’appuie sur les subsides et les sponsors, mais, faute de moyens, Tigerstorm doit aujourd’hui utiliser des fauteuils prêtés par d’autres clubs, parfois anciens. « C’est frustrant pour un participant de rouler et de voir un autre joueur le dépasser hyper vite. Et nous, on ne peut rien y faire parce que nous n’avons pas le matériel. Ce qu’on veut, c’est permettre à tout le monde d’avoir les mêmes opportunités de bien jouer, de s’amuser et d’enlever cette frustration », explique Alexandre. Malgré ces obstacles, le jeune président dit aimer « construire » et voir le club grandir au fil des mois. Les remerciements des parents, l’enthousiasme des joueurs et les progrès de Tigerstorm suffisent à entretenir sa motivation : « Quand on voit comment c’est en train de se développer, on est juste trop contents. On se dit : ça vient de nos deux petites mains ».

Ce 21 juillet, Aminata et Alexandre prendront place, aux côtés des quarante-huit autres BeHeroes, dans la tribune d’honneur de la Fête nationale.

Mais au-delà de cette journée, ils continueront ce qu’ils avaient commencé. Aminata avec la promesse faite à son petit frère sur son lit d’hôpital : « Le monde entendra parler de ton histoire et le monde connaîtra ton nom ». Alexandre, lui, continuera à ouvrir chaque semaine les portes de son club, convaincu qu’un simple entraînement peut permettre à certains de trouver leur place : « Moi, ce que j’aimerais, c’est qu’ils puissent vraiment se projeter et se permettre de rêver ».