La Belgique, l’un des rares pays à opérer des bébés avant leur naissance
Theo, avant même sa naissance, a été confronté à une malformation rare : ses intestins se développaient en dehors de son abdomen, exposés au liquide amniotique, ce qui menaçait leur intégrité durant la grossesse. Pour remédier à cette situation, une équipe médicale de l’UZ Leuven a administré une injection de botox dans la paroi abdominale du fœtus, permettant ainsi de relâcher cette zone. Un mois après cette première étape, la mère s’est rendue au Texas, où les chirurgiens ont réussi à réintroduire les intestins dans la cavité abdominale de l’enfant.
Jacques Jani, expert au CHU Brugmann, souligne que ce type d’intervention résulte d’un processus de diagnostic approfondi. « Il faut d’abord faire le diagnostic dans le ventre. Puis il faut sélectionner les cas qui sont amenables à être opérés, donc les cas sévères », explique-t-il. L’objectif principal est d’intervenir avant que des lésions irréversibles ne se produisent. « Le but, la logique de l’intervention, c’est de pouvoir faire en sorte de protéger les intestins pour ne pas se retrouver avec un bébé qui plus tard a des complications sévères », ajoute-t-il.
La chirurgie fœtale, qui permet de traiter certaines malformations durant la grossesse, se distingue par le fait que le bébé reste généralement à l’intérieur de l’utérus. Les médecins utilisent des caméras et des instruments miniaturisés pour réaliser l’opération sans ouvrir le ventre de la mère. « Contrairement aux Américains, on a pu développer des techniques par caméra. Donc, on n’ouvre pas le ventre de la mère, on n’ouvre pas l’utérus de la mère, mais on rentre avec des caméras dans le ventre », précise Jani.
Pour ces interventions, une incision de quelques millimètres suffit pour introduire les instruments nécessaires. L’ensemble de la procédure est guidé par échographie, minimisant ainsi les risques tant pour la mère que pour l’enfant. Cependant, l’enjeu dépasse la simple correction de la malformation ; il est également crucial de préserver la grossesse. « Le but, c’est d’intervenir et de faire en sorte que la maman aille le plus loin dans la grossesse. Parce que si vous réglez le problème mais qu’elle finit par accoucher deux semaines après, vous condamnez le bébé à une prématurité, voire à des séquelles », souligne-t-il.
Il est important de noter que toutes les malformations ne nécessitent pas une chirurgie fœtale. Ces interventions sont réservées aux cas où le risque de décès ou de séquelles graves est élevé. Chaque cas est examiné par une équipe multidisciplinaire avant de prendre une décision. « On va intervenir quand les chances du bébé sont minimes […] ou il va avoir beaucoup de séquelles », précise Jani. Les futurs parents sont également impliqués dans le processus décisionnel : « On va discuter cas par cas […] et si la maman accepte, ce qui n’est pas toujours le cas, on arrive à l’opérer. »
La réputation des équipes belges dans ce domaine s’étend bien au-delà de leurs frontières. « Il y a tellement peu de gens qui savent faire ça que je me déplace quasi toutes les deux ou trois semaines pour aller opérer quelqu’un à l’étranger en Europe », témoigne Jani. Pendant des années, des patients de divers pays ont été envoyés vers les spécialistes belges. Aujourd’hui, ces experts s’engagent également dans la formation d’autres chirurgiens pour partager leur savoir-faire.
Le professeur Jacques Jani souligne que cette avancée ne provient pas seulement de la législation belge, mais résulte de décennies de recherche, d’innovation et de transmission des connaissances. L’histoire de Theo illustre les progrès réalisés en médecine, permettant désormais de traiter des malformations fœtales avant la naissance et d’offrir aux bébés de meilleures chances de grandir sans séquelles graves.