Zoé Tondut révèle le tabou de l’hyperhidrose : « Vous avez tout le temps les mains mouillées »

La France a déjà connu deux canicules, dont la plus précoce jamais enregistrée. Zoé Tondut, créatrice de contenu avec 4 millions d’abonnés, souffre d’hyperhidrose, une maladie touchant 1 à 3 % de la population mondiale.

L’été n’a pas encore officiellement débuté, mais la France a déjà été frappée par deux épisodes de canicule, dont le plus précoce jamais enregistré. Lorsque les températures grimpent, tout le monde transpire, mais pour certains, cela s’apparente à un calvaire constant. « Imaginez, vous avez toujours les mains mouillées. C’est mon quotidien », résume Zoé Tondut. « Quand il fait plus chaud, c’est un peu plus intense, mais même en hiver, au ski, cela m’arrive », précise-t-elle à 20 Minutes.

Cette créatrice de contenu dans le domaine de la mode et du lifestyle, connue sous le pseudonyme @Justezoe et forte de 4 millions d’abonnés sur ses réseaux sociaux, souffre d’hyperhidrose. Cette maladie touche entre 1 et 3 % de la population mondiale et entraîne une sudation excessive sans cause apparente.

« C’est un dérèglement des glandes sudoripares, qui fait que l’on produit plus de transpiration que la normale », explique-t-elle. Pour Zoé, les mains et les pieds sont les zones les plus touchées, mais la maladie peut également affecter les aisselles, le dos ou l’arrière des genoux. « Ces zones peuvent devenir moites sans raison particulière, mais le stress, la chaleur ou le contact de peau à peau peuvent également déclencher ces symptômes plus facilement », souligne-t-elle. « Là, on en parle, donc je sens que ça se réveille un peu. Mais généralement, on ne contrôle pas vraiment. » Elle précise que lors d’un « moment très stressant », des gouttes peuvent couler de ses doigts. « Mes mains et mes pieds sont liés, donc quand mes mains sont moites, mes pieds le sont aussi », ajoute-t-elle.

« Une organisation du quotidien »

Zoé confie que « dans la vie, il y a plein de tâches qui ne sont pas pratiques pour les gens qui ont de l’hyperhidrose ». À l’école, ses copies étaient « à moitié mouillées ». « Il fallait que je prenne un buvard à chaque fois », se souvient-elle. Plus tard, la conduite accompagnée est devenue une « angoisse ». « Sur le volant, il y avait des gouttes qui dégoulinaient », avoue-t-elle. Il y a aussi eu ces moments où l’on lui prêtait un téléphone portable, qu’elle restituait « avec des gouttes dessus ». Sans oublier les poignées de main suivies de regards ou de sourires gênés.

Zoé transpire ainsi depuis toujours. « Je ne me souviens pas d’une époque sans ça, confie-t-elle. Quand j’étais petite, cela ne me dérangeait pas trop, car je ne m’en rendais pas compte. » Enfant, elle s’adaptait sans trop y penser, comme en « mettant des gants pour jouer aux cartes » afin d’éviter « de tremper et gondoler les cartes ». À l’époque, son handicap restait « gérable » et « léger », se limitant au cercle familial.

Les premiers souvenirs « handicapants » apparaissent au collège. « Quand j’ai eu mes premiers amoureux, et qu’il fallait donner la main ou toucher une personne, juste prendre le bras d’une personne, c’était une angoisse pour moi. » Elle a alors développé des techniques pour « minimiser » la situation, comme porter des vêtements en coton, qui ne marquent pas sa transpiration.

« En été, par exemple, je ne pouvais pas porter n’importe quelles sandales, car je ne voulais pas qu’on remarque que je transpirais des pieds et qu’ils glissaient », raconte-t-elle. Elle préférait alors des chaussures fermées et des chaussettes, qui évitaient également de laisser « des traces » en marchant sur le sol. Elle conclut : « Ce n’est pas un énorme handicap, mais c’est une organisation quotidienne. »

Les techniques face à l’hyperhidrose

Face aux premiers commentaires embarrassants, vers 13 ou 14 ans, elle décide d’essayer l’ionophorèse, un appareil qui envoie de légères décharges électriques dans un bac d’eau pour réduire les canaux de transpiration. « Je voulais tellement arrêter d’avoir les mains moites tout le temps », explique-t-elle. Elle a suivi une séance par semaine, parfois tous les deux jours, immergeant ses mains (ou ses pieds) dans l’eau pendant une heure. Mais elle a rapidement abandonné. « C’est horrible à faire, j’ai détesté. Je pleurais. Et en plus, cela n’avait pas d’effet… », se souvient-elle.

D’autres techniques existent, comme des injections de botox ou des crèmes. Ces solutions atténuent les symptômes, mais elles demeurent limitées et imparfaites d’après les retours des groupes Facebook dédiés. Face au manque d’options et parfois à l’absence de réponses de médecins, des communautés se sont formées sur les réseaux sociaux. Sur Facebook, les personnes touchées échangent leurs meilleurs conseils. Cette entraide est précieuse, car le fait de cacher cette réalité par « honte » et « peur » d’une réaction peut mener à une raréfaction de soutien, relève-t-elle.

Le déclic des réseaux sociaux

Zoé a fini par évoquer « plutôt naturellement » sa maladie sur les réseaux sociaux pendant le confinement, après avoir passé sa vie à tenter de la dissimuler. « La première fois que j’en ai parlé, j’ai reçu énormément de messages de personnes disant « moi aussi, je vis avec ça ». Cela m’a fait sentir moins seule, et les gens se sont aussi sentis moins seuls. Je me suis dit que c’était formidable si mes vidéos pouvaient aider, dédramatiser et apprendre aux gens qui ne connaissent pas l’hyperhidrose. » Grâce à son témoignage, plusieurs personnes ont pu mettre un nom sur leur condition.

« Plus je grandis, moins je fais face à des remarques », continue Zoé. « Avant, j’ai eu des réactions comme « ah mais c’est tout mouillé » quand je rendais des affaires. Dans l’esprit de certaines personnes, cela est parfois associé à « elle est sale ». Mais il suffit d’expliquer que ce n’est pas de la transpiration « sale », mais simplement de l’eau qui sort de mes mains. Les personnes bienveillantes comprennent rapidement. » Elle souligne qu’il n’y a rien de dégoûtant, que c’est humain et surtout incontrôlable. Pour ceux qui partagent son quotidien, elle rappelle : « Ce n’est pas parce qu’on a cela qu’on doit se retirer ou refuser des activités. »

Finalement, la créatrice de contenu ne sait pas si elle souhaite toujours « résoudre ce problème ». « Si je ne transpire plus, ce ne serait plus vraiment moi… », conclut-elle avec un sourire.