«Â Adèle, 10 ans, raconte sa vie avec une paralysie cérébrale »

Adèle, âgée de 10 ans, est atteinte d’une paralysie cérébrale qui entraîne une paralysie partielle des quatre membres et un trouble de l’élocution. A l’âge de 4 ans, elle a subi une radicellectomie pour réduire la rigidité musculaire, permettant de reposer ses pieds au sol et de marcher avec l’aide d’un tiers.

Dans sa vie quotidienne, Adèle apprécie la cuisine, le théâtre d’improvisation et chanter du Lady Gaga au petit déjeuner. « Ce que j’aimerais faire aussi, ce sont des sports de combat, pour me défouler, mais toutes les activités ne sont pas adaptées au handicap », confie la jeune fille de 10 ans, qui vient de rentrer de l’école. Elle est atteinte d’une paralysie cérébrale depuis sa naissance, ce qui entraine une paralysie partielle des quatre membres, en particulier du côté gauche, ainsi qu’un trouble de l’élocution. « J’ai des neurones qui ont explosé », lâche-t-elle entre deux bouchées de son goûter, ajoutant que sa main gauche est plus tendue que sa main droite, mais qu’elle est « très souple quand même ! »

Installée sur un ballon ovale, qui l’aide à rester assise entre la table du salon et le canapé, Adèle se montre à l’aise pour aborder son handicap. Elle prend la parole sans laisser ses parents intervenir. « À cause de la paralysie cérébrale, je ne peux pas marcher, mais ça ne me fait pas mal », assure-t-elle, « parfois ça me fait des petites fourmis dans les pieds, j’ai l’impression qu’ils sont en plastique ».

Un handicap découvert à dix jours

À seulement 10 ans, la cadette d’une fratrie de deux enfants a déjà subi une radicellectomie. Cette opération consiste à sectionner certaines fibres nerveuses pour réduire la rigidité musculaire. « À 4 ans, Adèle marchait les pieds tendus », se souvient son père Frédéric, la regardant attentivement. « Cette spasticité [rigidité musculaire] l’envahissait de plus en plus en grandissant. » L’intervention a permis à la jeune fille de poser ses pieds au sol et de marcher à nouveau avec assistance.

Les parents d’Adèle ont pris conscience de son handicap à ses dix jours. Cela reste dans les normes, puisque la paralysie cérébrale se manifeste « à la suite d’une lésion [saignement ou anoxie] sur un cerveau en développement rapide durant la grossesse, au moment de l’accouchement ou au cours des deux premières années de l’enfant », explique Audrey Fontaine, kinésithérapeute spécialisée en rééducation neuropédiatrique et membre du conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale. Cette condition touche « une naissance sur 500 », souligne la spécialiste.

Trouver son équilibre

Dès leur sortie de la maternité, les parents d’Adèle se sont retrouvés désemparés. « Nous ne savions rien du handicap et nous n’envisagions surtout pas ses conséquences », se souvient Eugénie. « Du jour au lendemain, notre vie, nos libertés et nos décisions ont dû être réévaluées. » Rapidement, le couple a dû adapter son quotidien autour de ce handicap : quitter leur emploi, réaménager leur domicile, contacter les bons spécialistes. Bien qu’ils aient finalement trouvé une organisation, ils font encore face à des difficultés, notamment en matière d’accompagnement.

Un an avant son entrée au collège, les parents d’Adèle ont décidé de l’inscrire dans une nouvelle école, « pour qu’elle puisse se faire de nouveaux copains avec lesquels vivre son passage en sixième », explique Eugénie, « mais cela s’est révélé beaucoup plus compliqué que prévu ». Après six années aux côtés de la même AESH (accompagnante d’élèves en situation de handicap), Adèle ressent aujourd’hui un isolement social : « Maintenant, je n’ai plus beaucoup d’amis et ma nouvelle AESH n’est présente qu’à mi-temps. Quand je suis seule en classe, c’est souvent le bazar et j’ai du mal à me concentrer. »

« Je voudrais que les AESH soient mieux payés »

Cette problématique, Adèle a pu la partager lorsqu’elle a été sélectionnée pour le premier Conseil des enfants du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Ce dispositif permet aux enfants en situation de handicap d’exprimer leur avis sur les projets de loi et de faire des propositions sur les sujets qui les concernent. « J’ai proposé que les AESH soient mieux payés pour qu’il y en ait plus et qu’on les valorise », précise la jeune fille qui prend son rôle très au sérieux.

Cette responsabilité s’ajoute à un emploi du temps déjà bien rempli. Parallèlement, Adèle doit se rendre régulièrement chez un ergothérapeute, un kinésithérapeute et un orthophoniste. Ce suivi est essentiel pour sa croissance : « Par la rééducation, on peut aider le cerveau à développer de nouveaux réseaux pour apprendre de nouvelles compétences », indique Audrey Fontaine. À travers des jeux, Adèle a récemment appris à boutonner son gilet, utiliser son ordinateur ou ouvrir un yaourt. Ces petites réussites du quotidien lui permettront, à l’âge adulte, d’accomplir la longue liste de ses souhaits, comme visiter New York et devenir cuisinière.