Jimmy atteint du syndrome de Klinefelter : « Caractéristiques physiques des deux sexes »

Le syndrome de Klinefelter, décrit pour la première fois en 1942, touche uniquement les individus de sexe masculin, avec une prévalence estimée entre 1 sur 1000 et 1 sur 500. Jimmy Franqué, qui a un caryotype XXY avec 47 chromosomes, a été confronté à de la gynécomastie dès le début de la puberté, nécessitant une opération chirurgicale pour retirer ses glandes mammaires.

C’est un moment clé, crucial pour notre existence. Lors de la fécondation, l’ovule fusionne avec un spermatozoïde, chacun apportant 23 chromosomes à l’embryon. Cependant, la « machinerie » cellulaire peut parfois présenter des dysfonctionnements. Ainsi, il arrive qu’un des deux parents, avant la conception, voie son ovule ou son spermatozoïde hériter accidentellement d’un chromosome sexuel « X » supplémentaire à cause d’une division cellulaire anormale. Cette particularité est conservée lors de la fécondation et se retrouve chez l’individu à naître. C’est ce qui s’est passé pour Jimmy Franqué, dont le caryotype est XXY avec 47 chromosomes au lieu de 46, alors que la plupart des hommes sont XY.

« J’étais chez mes grands-parents, je devais avoir entre 12 et 14 ans. Ma mère est arrivée avec les résultats médicaux. Tout simplement, elle a dit : Jimmy a le syndrome de Klinefelter », se rappelle-t-il. Jimmy évoque le soulagement de sa famille. « Pendant mon enfance, j’avais beaucoup d’anxiété, de manque de confiance en moi. J’avais aussi des tocs, je cassais des assiettes et des verres sans raison. C’était une période compliquée. Le fait de pouvoir enfin mettre des mots sur cette chose que j’avais depuis la naissance a été un soulagement. »

Le syndrome de Klinefelter, nommé d’après le médecin qui l’a décrit pour la première fois en 1942, ne touche que les individus de sexe masculin et a une prévalence entre 1 sur 1000 et 1 sur 500 (0,1 à 0,2 % des naissances). Son expression varie considérablement d’une personne à l’autre. Parmi les signes les plus fréquents : des testicules plus petits que la moyenne, une production de spermatozoïdes faible, un taux de testostérone bas, un torse allongé, ainsi que des difficultés d’apprentissage et de concentration. Jimmy, quant à lui, a ressenti dès le début de la puberté de la gynécomastie, avec un développement de ses glandes mammaires qui a nécessité une intervention chirurgicale pour les retirer.

« J’ai été harcelé à propos de ça », déplore-t-il. Ses souvenirs douloureux restent vifs quinze ans plus tard. « Quand on va à la piscine, on est obligé de retirer son T-shirt. Le problème, c’est que c’est voyant. On voit les formes et les détails. Ça suscite des interrogations. Les enfants peuvent être très moqueurs. On me disait qu’on allait m’acheter un soutien-gorge, on me pinçait les seins. Même après mon opération, quelqu’un est venu me pincer le téton, ça fait très mal. »

Le harcèlement physique a été accompagné d’un harcèlement moral quasi permanent à l’école. « Certaines personnes m’ont dit des choses dont je me souviens encore aujourd’hui, c’est comme si c’était hier. J’ai même eu des moments où j’avais vraiment envie d’arriver à une case où je me suicide », raconte-t-il, la gorge nouée.

À partir de la quatrième année du secondaire, Jimmy rejoint une école spécialisée où il passera trois années beaucoup plus sereines, tissant des amitiés durables. « J’avais envie d’une école où je ne devrais plus subir le regard des autres, quelque chose de bien. » C’est durant cette période qu’il a l’idée de lancer une chaîne YouTube consacrée au retro gaming et à ses autres passions. « Je n’aurais jamais pu me lancer dans un tel projet si j’étais resté dans l’ancienne école. Ça m’a ouvert aux autres, j’ai créé une petite communauté. Même si tout n’est pas rose sur internet, ça m’a permis de devenir qui je suis aujourd’hui. »

Aujourd’hui adulte, Jimmy constate néanmoins une repousse de ses glandes mammaires vers l’âge de 22 ans. « L’endocrinologue m’a demandé ce que je prenais comme testostérone, j’ai répondu que je ne savais pas de quoi il parlait. Apparemment, j’étais censé en avoir déjà après mon opération. Je me suis demandé : qu’est-ce qui se serait passé si je l’avais eue ? Mon cadre de vie aurait-il été différent ? En tout cas, dès que j’ai commencé à la prendre, je me suis vraiment senti mieux dans ma peau. C’est un choix personnel, tout le monde n’est pas obligé d’en prendre. Si j’ai choisi de le faire, c’est parce que c’est bon pour l’ostéoporose même si certains jours sont plus difficiles que d’autres. » Parmi les effets secondaires possibles des injections de testostérone figurent l’acné, la prise de poids, le risque de thrombose, et des sautes d’humeur.

Aujourd’hui, à trentenaire, la vie sourit à Jimmy. Bien qu’il traverse toujours des hauts et des bas, et que certaines activités lui posent encore des difficultés – « venir parler avec vous à la RTBF, ce n’est pas facile » – il se satisfait d’avoir trouvé un équilibre au quotidien. Ce n’est que très récemment, après avoir visionné le témoignage d’Arno sur Vews (RTBF), une autre personne atteinte du même syndrome, qu’il entend pour la première fois le terme « intersexe ». « Je me suis demandé, est-ce que je suis intersexe ? En tout cas, moi je m’identifie comme un homme, il n’y a pas de doutes là-dessus. Je suis peut-être un peu différent, j’ai quelque chose en plus, mais je me sens un homme à 100 %. Certains se définissent autrement, chacun fait son propre chemin. »

Jimmy tient également à faire passer un message de positivité aux personnes atteintes du syndrome de Klinefelter. « Il ne faut pas en avoir peur, c’est quelque chose de vivable. Quand je me vois à l’enfance et aujourd’hui, je suis content de mon développement personnel. Certes, il y a des épreuves et des moments plus compliqués, mais il ne faut pas perdre espoir. On peut vraiment parvenir à trouver une sorte d’équilibre dans sa vie. »