La famille de Bruce Willis ne conserve pas certaines habitudes pour mieux vivre.

Emma Heming Willis a publié The Unexpected Journey (Le voyage inattendu) en septembre pour évoquer la démence fronto-temporale dont souffre son mari, Bruce Willis. Afin de garantir la sécurité et d’instaurer un calme constant, la famille a adopté des codes vestimentaires et de communication, précisant notamment qu’il ne fallait pas porter de tee-shirt noir.

Si Emma Heming Willis, l’épouse de Bruce Willis, a décidé de prendre la parole au sujet de la démence fronto-temporale dont souffre l’ancien acteur, c’est pour faire entendre la voix des aidants, ou plutôt des « partenaires de soin », comme elle se décrit elle-même. Maman de deux filles, elle a publié en septembre un livre intitulé *The Unexpected Journey* (*Le voyage inattendu*).

L’ancienne mannequin de 47 ans a partagé son expérience dans *Le Parisien*, évoquant le choc engendré par l’annonce de cette maladie neurodégénérative. « Quand le médecin a dit FTD, je n’ai plus rien entendu. Puis, il a dit ce qu’il avait à dire et… adios. On est sortis sans rien à quoi se raccrocher », se souvient-elle avec douleur. Au fil des effets de cette dégénérescence nerveuse, une décision difficile a dû être prise : ne plus vivre sous le même toit.

« C’est ce qu’il y avait de plus sûr pour lui, pour notre famille, pour nos deux enfants », explique-t-elle, précisant qu’elle vit juste à côté avec leurs filles Mabel et Evelyn, âgées de 13 et 11 ans. Pour « garantir la sécurité » et « instaurer un calme constant pour un homme dont les perceptions sensorielles ont changé », il a été nécessaire de « réduire au maximum les stimulations ». Par conséquent, certains codes ont dû être adoptés, respectés par toute la famille, y compris l’ex-femme de Bruce Willis, Demi Moore, et les trois filles aînées de l’acteur, âgées de 31 à 37 ans.

« On m’a dit : pas de tee-shirt noir. Pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte », ajoute-t-elle. Les proches évitent également de se présenter de manière frontale : « On ne se tient pas face à lui, mais de préférence sur son épaule droite ou gauche ». Pour pallier la communication verbale réduite, « on utilise des signaux simples pour communiquer comme un pouce levé ». Grâce à ces gestes simples, la famille de l’acteur du *Cinquième élément* s’efforce de lui offrir une vie aussi apaisée que possible.