La digitalisation des données cliniques fait suer la Suisse

Au centre pédiatrique Lindenpark, dans le canton de Zoug. © Keystone / Christian Beutler

«Avez-vous déjà demandé votre dossier médical électronique à votre médecin? Essayez seulement! » Le bioinformaticien Torsten Schwede estime que la Suisse est encore loin de l’objectif de créer un système digitalisé unique d’échange des données cliniques. Un outil qui lui offrirait une transition vers une santé plus moderne.

Ce contenu a été publié le 17 février 2021 – 10:56 En savoir plus sur l’auteur.e | Rédaction en langue italienne

«Les données figurent dans certains cas sur papier, dans d’autres, elles sont numériques. Les médecins communiquent encore souvent entre eux par fax. Rien n’existe dans le genre ‘mon dossier médical électronique‘ où les informations coulent ensemble de manière structurée», explique le professeur. Torsten Schwede est vice-président de la recherche à l’Université de Bâle et chef d’un groupe de recherche à l’Institut suisse de bioinformatique SIB.

Selon lui, les données médicales des patients sont souvent stockées dans divers silos qui ne sont pas accessibles et sous des formats souvent inintelligibles pour les logiciels. C’est devenu évident au début de la pandémie. La Suisse a eu du mal à tenir le décompte des infections. Les cantons signalaient manuellement les nouveaux cas et les livraient par fax plutôt que par voie numérique au gouvernement fédéral.

Aux yeux du spécialiste, les dossiers numériques interopérables sont nécessaires pour soutenir une recherche innovante et pour autoriser le recours à des technologies avancées comme l’intelligence artificielle (IA) dans le champ médical. Un système de santé plus personnalisé tiendrait compte, par exemple, des prédispositions génétiques du patient et permettrait des diagnostics et des soins plus adaptés.

En contexte de pandémie, avec davantage de données à disposition, le recours à l’IA offrirait de mieux comprendre lesquels des patients sont exposés à des complications sévères. Il déboucherait aussi sur une optimisation des campagnes de vaccination. Pourtant, en Suisse, les données cliniques restent une denrée rare.

Les soins de santé du futur

L’IA a démontré qu’elle pouvait surpasser les capacités humaines en matière de biotechnologie et d’imagerieLien externe. Une perspective qui peut sembler effrayante. La vérité est que médecins et scientifiques la considèrent de plus en plus comme une précieuse alliée dans leur travail au quotidien.

précisionLien externe de plus de 90%, dépassant largement les capacités naturelles d’un groupe d’experts en radiologie.

A l’avenir, il y aura un besoin croissant de données médicales de qualité toujours plus nombreuses venant des quatre coins du monde. Cela pour utiliser l’IA dans d’autres domaines de la médecine et lui apprendre à reconnaître autant de cas et de modèles que possible. Le triage est un secteur où les technologies intelligentes pourraient avoir un fort impact, illustre Raphael Sznitman. Mais sans les données, l’IA ne pourra pas concrétiser son potentiel. «C’est pourquoi l’intégration des informations numériques dans un système unique est essentielle», soutient le professeur.

Vouloir, c’est pouvoir

En matière de recherche, l’un des plus grands défis pour les sciences médicales de demain consistera donc à pouvoir accéder aux informations de santé des patients, sous réserve du consentement des personnes concernées et de strictes mesures de protection de la vie privée. Le tout sous format non seulement numérisé mais aussi interopérable en Suisse et dans le monde. Si l’effort doit être global, la Suisse, qui excelle dans la recherche d’applications potentielles de l’AI en médecine, a de gros efforts à consentir sur ce terrain, jugent les experts.

«Nous échouons encore à rendre les données cliniques interopérables entre les différents opérateurs et organismes de soins de santé de ce pays, avertit Torsten Schwede. L’intelligence artificielle pourrait jouer un rôle central dans la science médicale de demain mais pas sur le mode dont les données sont actuellement échangées.»

Snowmed CTLien externe, illustre le spécialiste. Cette organisation internationale a développé un standard linguistique global dans le champ sanitaire. Il pourrait être utilisé pour doper l’interopérabilité sémantique des données. «Mais en Suisse, la réalité est que personne n’exploite ce système car il manque un marché, donc une incitation à investir.» Sang-il Kim ne voit pas cette stimulation venir du Parlement où l’on considère que ce genre d’investissements sont de la responsabilité des structures médicales.

A l’avenir, cette inaction pourrait coûter cher aux citoyens. La pandémie de la Covid-19 a démontré que les pays dotés de systèmes de santé digitale modernes et d’infrastructures publiques ,mènent des campagnes de vaccination plus efficaces – à l’exemple d’IsraëlLien externe, dont le chiffre de population est comparable à celui de la Suisse.

«Je vois une possible amélioration en matière de digitalisation des données médicales mais aussi des limites. La route est longue. Il faudra quelques années. Mais j’ai encore de l’espoir», confie Sang-il Kim. De quoi être prêts pour de la prochaine pandémie?

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