Mucoviscidose : « Ma grossesse à 16 ans a été une revanche », raconte Julie, dont la vie a inspiré un film

A 27 ans, Julie Briant vit dans le Maine-et-Loire avec ses deux enfants Loane et Mathéis, ainsi que son mari Ludovic. Devenue maman à seulement 17 ans malgré une maladie qui risquait de l’en empêcher, son parcours de vie et son combat contre la mucoviscidose ont inspiré un téléfilm, diffusé ce mardi soir à 21h10 sur M6. Réalisé par Nicolas Cuche ( « Les bracelets rouges ») « La vie, l’amour, tout de suite », dans lequel Anne Marivin joue le rôle de la mère de Julie, sera suivi d’un débat et d’un documentaire. Entretien avec celle qui se cache aussi derrière le compte Instagram mamanmuco (55,6K abonnés).

Comment s’est passée votre enfance de petite fille malade ?

Mes parents ont découvert que j’avais la mucoviscidose quand j’avais 8 mois, après plusieurs infections pulmonaires et des bronchiolites. Enfant, ça a été très compliqué. Mon kiné venait directement à l’école, je subissais des moqueries car les gamins disaient que mes médicaments ressemblaient à des graines pour oiseaux. La maladie a aussi eu un impact sur ma scolarité : je voulais absolument être pompier, mais quand ma mère est allée se renseigner, on lui a dit « Madame, ce ne sera pas possible avec la muco ». J’ai proposé gendarme mais c’était la même chose, métier trop physique. Ça a été une très grosse déception pour moi.

C’est à peu près à cette période que commence le film. Vous vous engagez dans des études qui ne vous passionnent pas, mais vous rencontrez Ludovic, votre premier amour, et tombez enceinte quelques mois plus tard, à 16 ans…

Quelque part c’était voulu, même si je ne pensais pas que ça arriverait aussi vite ! Quand je l’ai appris, je me suis tout de suite demandée comment on allait l’annoncer à nos parents. On savait que leur réaction allait être violente, c’est pour cela qu’on a décidé d’attendre que le délai légal d’avortement soit passé pour leur dire. A cette époque là, j’étais dans le déni de la maladie, pour moi j’étais comme un cobaye sur qui on testait des traitements. Avec du recul, cette grossesse, même si elle n’était pas recommandée, a été une revanche sur la maladie. Pour montrer que même si je suis malade, même si je suis fragile, je peux avoir la même vie que les autres, et accomplir plein de belles choses.

Dans la fiction, on voit votre état de santé se dégrader à ce moment-là. C’est ce qu’il s’est passé  ?

Oui, même si je ne suis pas tombée dans le coma comme dans le film, la grossesse a été le déclencheur de ma maladie. Avant, j’allais plutôt bien mais ensuite la muco s’est réveillée et depuis elle ne me lâche plus. Ça a été une grosse claque, mais d’un autre côté, j’ai cette chance d’avoir une famille qui m’entoure, ce qui est super important pour toujours voir le verre à moitié plein. Avec Ludo, on a tout fait très rapidement : on s’est mariés à 20 ans, on a eu notre deuxième enfant à 22 et acheté notre maison à 23. On ne sait pas ce qu’il peut se passer. Maintenant, il n’y a plus qu’à profiter.

Comment conciliez-vous votre vie de maman et de malade ?

Je ne peux pas avoir d’activité professionnelle, et à la maison c’est compliqué, par exemple pour faire le ménage ou m’occuper de mes enfants. S’il faut leur courir après pour faire un cache-cache, ce n’est pas possible. Porter le cosy de mon fils, je n’ai jamais pu car c’est beaucoup trop lourd… Le problème est que je me fatigue et m’essoufle très très vite, j’ai des problèmes aux poumons et maintenant un peu au coeur, je dois voir mon kiné trois fois par semaine. Alors j’ai créé mon compte Instagram mamanmuco, mon journal intime et mon passe-temps. Je vis au fur et à mesure, avec des projets comme tout le monde, mais je ne me projette pas trop loin. La prochaine échéance c’est au mois d’avril : j’ai rendez-vous au CHU de Nantes pour parler de la possibilité d’une greffe.

Quel message voulez-vous faire passer via ce compte Insta et ce film, qui est en fait l’adaptation de votre livre, sorti en 2020 ?

Qu’il faut avoir de l’espoir. Il y a le Kaftrio qui est arrivé, des solutions sont en train d’être trouvées, il y a des associations qui sont là. Je veux dire aux parents qu’il faut protéger leurs enfants bien sûr, mais qu’il ne faut pas leur mettre trop de barrières non plus. Il faut les laisser profiter. Souvent les médecins me disaient « mais non Julie, tu ne devrais pas faire ça, c’est pas bien… » Mais moi, je ne les ai jamais trop écoutés.