Epilepsie : Des jeux vidéo aux métiers interdits, « il est temps de briser les idées reçues autour de la maladie »

« Une crise d’épilepsie, c’est quand quelqu’un convulse », alors « il faut mettre un objet dans la bouche pour éviter que la personne s’étouffe avec sa langue ». « Les écrans peuvent provoquer des crises ». Et « quand on est épileptique, on n’a pas le droit de conduire ». L’épilepsie, tout le monde la connaît, mais presque personne ne sait vraiment ce que c’est, ni comment réagir face à elle.

A l’occasion ce lundi de la Journée internationale de l’épilepsie, 20 Minutes bat en brèche les idées reçues autour de cette maladie qui touche environ 1 % de la population. « Et il y a urgence à briser le tabou autour de l’épilepsie, parce que le silence et la méconnaissance sont lourds de conséquences pour les patients », presse le Dr Norbert Khayat, neuropédiatre épileptologue à l’Institut La Teppe et vice-président de l’association Epilepsie France, qui démêle le vrai du faux sur l’épilepsie pour 20 Minutes.

L’épilepsie, on en parle peu et pour beaucoup, c’est une maladie rare qui se manifeste par des crises de convulsions. Est-ce le cas ?

La première idée fausse sur l’épilepsie est qu’il s’agirait d’une maladie rare, alors qu’elle est fréquente : aujourd’hui, c’est la deuxième maladie neurologique, elle touche 1 % de la population, soit plus de 650.000 personnes rien qu’en France, adultes et enfants. Et j’insiste : c’est une maladie neurologique, pas psychiatrique. Mais aujourd’hui encore, c’est une pathologie taboue, parce qu’elle fait peur : voir quelqu’un qui va bien et qui deux secondes après fait une crise, avec des mouvements désordonnés, ça peut impressionner.

En outre, quand on parle d’épilepsie, il y a en réalité des épilepsies, de sévérité et de types très différents. Dans les films et séries, une personne épileptique en crise, c’est quelqu’un qui convulse violemment. Mais les crises peuvent se manifester de bien des manières : par des mouvements désordonnés, par une rupture de contact comme les enfants ayant des absences de dix à vingt secondes, mais aussi par des fourmillements dans le bras. Et on aimerait bien que l’on ne parle pas seulement de ces crises convulsives très impressionnantes, parce que ce manque d’information participe au retard diagnostic et de prise en charge pour tous ceux et celles qui ont des épisodes se manifestant autrement. Or, plus la prise en charge est précoce, plus le pronostic est meilleur pour les patients.

L’exposition aux écrans peut-elle provoquer des crises d’épilepsie ?

On voit parfois un bandeau s’afficher au début de programme TV ou de jeux vidéo indiquant que certaines images sont susceptibles de provoquer une crise d’épilepsie. Cet effet, c’est typiquement ce que produit le stroboscope en boîte de nuit, avec sa lumière intermittente et un passage très rapide du blanc au noir. En pratique, cela concerne une minorité de personnes : seuls 1 % des patients épileptiques souffrent d’une épilepsie photosensible. Donc les personnes diagnostiquées savent parfaitement si elles ont ou non une forme photosensible.

Est-il impossible de conduire ou d’exercer certaines professions lorsqu’on est épileptique ?

C’est une question de bon sens : si vous avez des risques importants de faire des crises, vous-même savez que conduire n’est pas indiqué. Auparavant la conduite était interdite, mais depuis 2005, elle est autorisée et encadrée. Si vous avez une épilepsie stable depuis un an – d’où l’intérêt d’avoir un diagnostic et une prise en charge précoces et de qualité – un expert vous donnera l’autorisation de conduire à l’issue d’une visite médicale régulière. Et c’est primordial pour favoriser le quotidien le plus normal possible, en toute autonomie pour travailler, faire ses courses et ses activités. Aujourd’hui, environ 80 % des patients ont une épilepsie stable avec un traitement adapté.

Pour ce qui est de l’emploi, l’accès à certaines professions est encore à ce jour fermé aux personnes épileptiques. Il s’agit des métiers concernant la petite enfance, la SNCF, l’aviation civile, les plongeurs professionnels, la police, la marine ou encore les métiers de la conduite de véhicules lourds. Mais au-delà de ces restrictions, on constate encore aujourd’hui que l’accès au monde du travail est plus compliqué.

Toute cette méconnaissance autour de l’épilepsie alimente la peur et le tabou, ainsi que la discrimination des patients. Pour eux, c’est la double peine : en plus de la maladie, les résultats scolaires peuvent être affectés, l’accès à certains loisirs est interdit. Plus tard, les patients rencontrent des difficultés pour trouver un emploi, parce que les employeurs potentiels peuvent être réticents à l’embauche, ou accéder au crédit immobilier. Et comme vous êtes malade, on vous met à l’écart, vous allez moins sociabiliser que les autres. Or plus on sociabilise, plus on vit en collectivité, plus on se sent utile, moins on est stressé et angoissé, et moins on fait de crise. D’où l’importance d’enclencher ce cercle vertueux. Et là, l’Etat a aussi un rôle à jouer pour favoriser l’accès de ces personnes handicapées au monde du travail.

Est-il long et difficile de trouver un traitement adapté à son épilepsie ?

A ce jour, des traitements existent pour prévenir les crises et de nouveaux traitements voient régulièrement le jour. On peut aussi agir sur certains facteurs comme le stress ou l’hygiène de vie et d’autres solutions peuvent être proposées, comme la chirurgie ou la pose d’un stimulateur du nerf vague, pour réduire les crises. Mais parfois, les traitements existants ne suffisent pas.

C’est pourquoi à Epilepsie France, on s’est battu pour que les patients épileptiques accèdent au cannabis thérapeutique. Ce n’est pas non plus une solution miracle pour tous les patients, mais pour certaines formes pharmacorésistantes ou sévères de la maladie, c’est une voie thérapeutique qui fonctionne. Son accès est aujourd’hui extrêmement restreint, et il va falloir le faciliter.

Comment réagir face à une personne faisant une crise d’épilepsie ? Et que faut-il ne surtout pas faire ?

On peut protéger la personne en lui retirant ses lunettes et en plaçant un coussin ou un vêtement en boule sous sa tête pour éviter qu’elle ne se blesse. En revanche, il n’est pas recommandé de l’immobiliser, d’entraver ses mouvements. On peut en revanche noter l’heure du début de la crise et mettre la personne en position latérale de sécurité. Et si la crise dure plus de 5 minutes, on compose le 15. Lorsqu’elle est courte (moins de deux à trois minutes), une fois la crise passée, on rassure la personne et on s’assure qu’elle va bien.

S’il y a une chose à ne surtout pas faire, c’est placer quelque chose dans la bouche du patient : on ne peut pas s’étouffer avec sa langue. En mettant les doigts ou un objet dans la bouche du patient en crise, il y a non seulement le risque de lui faire mal, mais aussi de le faire vomir, avec le risque que cela passe dans les poumons et provoque un arrêt respiratoire. C’est pourquoi nous sommes assez stupéfaits de voir qu’on ne parle jamais d’épilepsie durant les formations aux premiers secours. Là encore, on voit les effets délétères de la méconnaissance. Je serais heureux  qu’une personnalité publique parle ouvertement de son épilepsie pour briser le tabou et le cercle vicieux !