Endométriose : Près de Nice, une unité de prise en charge des douleurs « change la vie » des patientes

« Quand j’ai voulu avoir un bébé avec mon mari, on s’est rendu compte que c’était compliqué. On a fait des examens et c’est là que j’ai appris que l’endométriose dont je souffrais était de stade 4 et qu’elle pouvait causer de l’infertilité », témoigne Eliana Boreschi, 33 ans, qui vit dans les Alpes-Maritimes. Cette maladie touche près de 2,5 millions de femmes en France. « C’est-à-dire qu’on connaît toutes et tous quelqu’un de notre entourage qui souffre », résume Emilie Piquet-Raynaud, médecin de la douleur à l’hôpital de Cagnes-sur-Mer, près de Nice.

Elle a créé en octobre dernier une unité de prise en charge des douleurs pelviennes et périnéales. « Depuis, on accueille dix patientes par semaine sur deux matinées. On reçoit même des femmes qui viennent du département voisin. C’est là où je me rends compte qu’il y avait un réel besoin car très peu de centres de ce genre existent en France », précise-t-elle.

Une prise en charge personnalisée

En première consultation, un parcours de 2h30 est proposé et permet de voir quatre spécialistes : une psychologue – psychothérapeute, une kinésithérapeute, une diététicienne – nutritionniste et la Dr Piquet-Raynaud. « Un bilan global est réalisé pendant lequel les patientes reçoivent beaucoup d’attention et d’informations pour les aider au mieux à soigner leurs douleurs chroniques. C’est une prise en charge personnalisée en fonction de leur besoin et de leurs attentes car il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes », ajoute la médecin.

Ce programme pluridisciplinaire, qui a été pensé depuis plus d’un an, évite aux patientes de vivre « un vrai parcours de la combattante » qu’elles subissent parfois de nombreuses années. « J’ai eu mes règles à 14 ans. A 17 ans, j’étais aux urgences, lance Anne-Lise Gauthier, qui a aujourd’hui 30 ans et qui a été diagnostiquée et opérée seulement l’année dernière.

« Ça fait longtemps que je suis porteuse. J’ai enchaîné les professionnels qui me disaient que c’était dans ma tête, que c’était normal d’avoir mal quand on avait ses règles. Heureusement, je suis tombée sur un médecin à Nice qui a compris en questionnaire. Mais quand on réalise qu’on a subi une ablation d’une partie de ses organes, que cette maladie atteint la fertilité et que si on avait fait quelque chose avant, ça aurait été différent, car on a les moyens de la ralentir et de ne pas oublier ses projets d’enfants, on a des raisons d’être en colère. » Elle conseille alors aux femmes de « parler » et aux professionnels de santé « d’au moins être informés et d’au mieux, être formés afin de se mobiliser autour de ces maladies ».

Un parcours de femmes « actives »

Quand l’Etat a reconnu l’endométriose comme affection longue durée (ALD) 30, Anne-Lise n’a eu qu’un mot : « Enfin ! » Une reconnaissance qui confirme la nécessité à l’unité de St-Jean d’exister. « Nos patientes sont à la fois surprises et contentes quand elles passent dans notre service car elles sont écoutées. Tous les jours, elles sont limitées dans leur activité professionnelle, par exemple. Ce sont aussi des maladies qui affectent la vie conjugale. C’est très dur psychologiquement. On aborde alors les choses différemment. Avec notre équipe, elles se sentent soutenues et en confiance. Et elles repartent avec des outils. On souhaite les rendre actives. Ce sont des femmes de 15 à 50 ans qui viennent nous voir. On veut qu’elles puissent vivre le plus confortablement possible avec ces maladies. »

En s’y rendant depuis le mois de novembre, Anne-Lise perçoit déjà une amélioration. « L’endométriose progresse mais pour autant, la douleur est maintenue et gérée. C’est tout simplement merveilleux. Je suis ravie qu’il y ait ce genre d’initiatives et j’espère que ça se multipliera. Ça permet aussi de faire de la sensibilisation et de la prévention. Même si c’est loin de mon domicile [elle habite dans le Var], je préfère faire de la route et avoir une qualité de prise en charge. On se sent un peu plus portée grâce à ce maillage. Et pour une fois, tout le monde vient vers vous, ce n’est plus à la patiente d’aller à droite à gauche. Ça change vraiment la donne ». Eliana, elle, se sent « comprise ». « C’est dur de vivre avec l’endométriose chaque jour, c’est fatigant émotionnellement. Rien qu’en sachant qu’une unité existe à proximité, ça me change déjà la vie et ça peut changer celle de beaucoup d’autres femmes. »

Ce centre a pour vocation de continuer de se développer et de créer en parallèle, « un réseau de professionnels compétents au plus proche des patientes ». Elle va également avoir de nouveaux locaux et « une partie sexothérapie qui doit se construire ».