Endométriose : Comment le gouvernement veut améliorer la prise en charge de cette maladie gynécologique

Ils n’ont pas perdu de temps. Un mois après l’annonce par le président de la République d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le premier comité de pilotage s’est réuni ce lundi à le l’ hôpital Saint-Joseph, dans le 14e arrondissement de Paris. Avec toute une délégation :  Olivier Véran, ministre de la Santé, mais également Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Élisabeth Moreno, ministre chargée de l’Egalité entre les femmes et les hommes, Laurent Pietraszewski secrétaire d’Etat chargé des Retraites et de la Santé au travail, Adrien Taquet, chargé de l’Enfance et Sarah El Haïry, secrétaire d’État chargée de la Jeunesse et de l’Engagement.

C’est dire si le gouvernement prend au sérieux cette maladie gynécologique qui toucherait une femme sur dix. « Il y avait quand même six ministères, ce qui montre une prise de conscience que l’endométriose touche tous les points de nos vies », salue Piscilla Saracoo, membre de l’association Endomind et qui a siégé dans ce comité, qui devrait se réunir une fois par an.

25 millions d’euros pour la recherche sur cinq ans

Après cette première réunion, la stratégie est donc plus précise… et surtout chiffrée. Trois axes prioritaires se dessinent. La recherche tout d’abord. « C’est une pathologie sur laquelle il y a encore beaucoup de lacunes, notamment concernant son origine, sur les traitements, a reconnu le cabinet d’Olivier Véran. Tout le monde convient du fait qu’il y a encore beaucoup de progrès à faire. »

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) va mettre en place un programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR) qui regroupera l’ensemble des meilleurs chercheurs de toutes les disciplines sur l’endométriose. Mais ces travaux outrepasseront ce seul domaine, en effet, baptisé « santé des femmes, santé des couples », ils se pencheront à la fois sur l’endométriose, la fertilité, les parcours d’assistance médicale à la procréation. « Nous lançons un programme de recherche doté de 25 à 30 millions d’euros [sur cinq ans] avec des projets de recherche fondamentale, de recherche clinique, de sciences humaines ou d’épidémiologie », a souligné Olivier Véran lors de son déplacement.

Des filières partout sur le territoire

Deuxième axe : la prise en charge. L’un des problèmes de cette maladie féminine réside dans l’errance diagnostic : en moyenne, une femme met huit ans pour qu’on mette un mot sur ses douleurs. Le gouvernement va mettre en place des filières territoriales spécifiques à l’endométriose, aux mains des agences régionales de santé. « Il existe des embryons de réseaux dans certaines villes, quatre filières en Ile-de-France, une petite dizaine de réseaux actifs en région, qui couvrent une partie mais rarement l’intégralité du champ », reprend l’entourage d’Olivier Véran. L’ambition, c’est de faire vite un cahier des charges et se laisser 18 mois pour déployer trente filières. » Avec un budget de 4,5 millions par an.

A quoi serviront ces réseaux ? A proposer des ressources pour informer les citoyens, former les professionnels, diagnostiquer l’endométriose, annoncer ce diagnostic et d’organiser la prise en charge personnalisée de chaque patiente en conséquence. Parmi les lieux qui pourront accueillir les patientes, des centres de référence verront le jour pour accompagner celles qui souffrent des cas les plus complexes.

Enfin, la stratégie veut sensibiliser tous les professionnels qui sont au contact des femmes pour en finir avec « cette culture de « les règles ça fait mal, c’est normal », résume l’entourage d’Olivier Véran.

Pour que les jeunes filles sachent que cette maladie peut les concerner… et qu’elles trouvent des réponses et soulagements dans ces nouvelles filières qui verront petit à petit le jour. « L’enjeu, c’est de créer un réflexe », synthétise le ministère de la Santé. L’information devra donc leur parvenir via différents canaux : à l’école, à l’université, dans les activités sportives, auprès des ressources humaines, des médecins du travail… « Il faut nommer les choses, les décrire, les regarder en face, insiste le ministre de la Santé. Des campagnes de grande ampleur verront le jour dans les prochaines semaines pour faire connaître cette maladie à toutes les Françaises et à tous les Français, de tous les milieux et de toutes les générations. »

Une stratégie ambitieuse, mais sans calendrier

Par ailleurs, des formations pour les enseignants, pour les professionnels de santé en première ligne (généralistes, gynécologues, infirmières scolaires…) seront également proposées. « L’endométriose sera en outre inscrite dans le carnet de santé et recherchée dans le cadre des différentes consultations obligatoires effectuées dès l’adolescence », précise le communiqué du ministère.

Du côté des associations de patients, on salue une étape importante, avec quelques nuances. « On a du mal à visualiser à grande échelle ce que ça va représenter, mais la stratégie sur l’endométriose est ambitieuse et c’est inédit, se félicite Priscilla Saracco​, également patiente-experte sur l’endométriose. En revanche, on n’a toujours pas vraiment de calendrier. Mais il y a une envie de travailler avec les patientes et les associations de patients. Et un réel engouement sur le diagnostic et la prise en charge des adolescentes. Or, plus on le prend en charge tôt cette maladie, plus ça permet d’éviter un handicap. »