Euthanasie pour les personnes atteintes de démence : avis du Comité consultatif de bioéthique.

Le Comité de bioéthique a remis un avis sur l’euthanasie aujourd’hui, basé sur des réflexions amorcées en 2019. En 2019, la démence représentait environ 9% des décès en Belgique, et l’euthanasie concernait un peu plus de 3% des décès selon le Comité de bioéthique.

Le Comité de bioéthique a abordé ce débat en 2019 et l’avis qu’il remet aujourd’hui résulte d’une réflexion approfondie.

La loi sur l’euthanasie, en vigueur depuis 2002, n’autorise pas les personnes souffrant de démence avancée à demander l’euthanasie, car elles ne sont pas en mesure de prendre une décision éclairée. Cette législation n’autorise également pas la rédaction de demandes d’euthanasie anticipées qui prendraient effet lorsque la personne serait en état de démence profonde sans être irréversiblement inconsciente.

Pour le comité de bioéthique, cette situation soulève une question d’équité. « La caractéristique des maladies neurodégénératives, qui peuvent conduire à des démences ou à un AVC privant de la capacité de décision, est précisément de retirer aux patients cette aptitude à décider et donc à demander l’euthanasie », indique Jacinthe Dancot, infirmière et membre du Comité. « La maladie les prive d’une possibilité que les autres patients ont ».

Le Comité mentionne également des cas de personnes ayant anticipé une demande d’euthanasie à un stade précoce de leur démence, craignant de subir les conséquences d’une aggravation de leurs symptômes. « Nous avons été alertés sur le fait qu’un certain nombre de personnes commencent à avancer leur demande d’euthanasie et à la réaliser alors qu’elles sont encore capables de décider », rapporte Virginie Pirard, présidente du Comité de bioéthique. « Mais finalement, elles auraient peut-être souhaité l’effectuer trois, six mois, un an plus tard ».

Pour éviter ces euthanasies anticipées et répondre à la question d’équité, le Comité propose de modifier la loi pour permettre une déclaration anticipée, « dans le cas de personnes qui sont encore conscientes et dont la capacité de décision et la faculté d’exprimer leur volonté sont considérées comme irrémédiablement altérées ».

« Souvent, les personnes expriment spontanément : lorsque je ne reconnaîtrai plus mes proches, alors je veux être euthanasié », note le Comité. « Cette déclaration anticipée est, d’après nous, le moyen le plus sûr de refléter fidèlement les volontés du patient », précise Jacinthe Dancot, co-rapporteuse de cet avis. Cette déclaration doit décrire minutieusement les circonstances dans lesquelles la personne trouverait la situation insupportable. L’infirmière constate sur le terrain qu’il existe plusieurs façons de reconnaître ou de ne plus reconnaître ses proches, illustrant ainsi la nécessité d’une déclaration anticipée précise.

Le Comité de bioéthique a transmis cet avis au Parlement fédéral, qui s’est déjà engagé sur cette question sociétale. Plusieurs auditions ont été organisées en Commission de la Santé depuis le début de la législature. Une proposition de loi rédigée par l’Open VLD et cosignée par le PS, tous deux dans l’opposition, a été déposée. Les socialistes francophones pourraient rapidement demander l’audition du Comité de bioéthique.

L’élargissement de l’euthanasie aux cas de démence figure également dans l’accord de gouvernement. « Sur une base scientifique approfondie, nous ambitionnons d’élargir la déclaration anticipée aux personnes incapables de donner leur consentement en cas de démence et examinons dans quelles conditions ». L’avis remis aujourd’hui par le Comité de bioéthique devrait donc relancer et alimenter les discussions au sein de la Chambre.

Plus de 20 ans après l’adoption de la première loi sur l’euthanasie, le législateur pourrait donc une nouvelle fois modifier cette loi. Selon des chiffres de Sciensano, cités par le Comité de bioéthique, la démence représentait environ 9 % des décès en Belgique en 2019. Le risque qu’une personne de 65 ans développe une démence au cours de sa vie est d’environ 1 sur 20, et l’OMS prévoit que ce nombre continuera d’augmenter.

L’euthanasie constitue un peu plus de 3 % des décès en Belgique, selon le Comité de bioéthique.