Lipœdème : la longue errance médicale des victimes, « Comme des caresses avec un cactus »

Le lipœdème, une pathologie hormono-dépendante, touche à 98 % les femmes et est reconnu depuis 2018 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Selon Pascale Etchebarne, il y a actuellement près de vingt ans d’errance médicale avant d’avoir un diagnostic.

Lorsque Pascale Etchebarne, présidente de l’association maladie du lipœdème France, était enfant, sa nièce lui disait souvent : « ta tête, ton visage et tes mains ne vont pas avec ton corps ». Des paroles innocentes qui décrivent une pathologie marquée par une accumulation anormale et significative de graisse, le plus souvent dans les membres inférieurs. « Cette maladie crée une sorte de dissymétrie », admet-elle.

Surnommée la « maladie des jambes poteaux », cette pathologie dépendante des hormones et liée à des facteurs génétiques se manifeste par un ensemble de symptômes, incluant des douleurs intenses et lancinantes dans les jambes ainsi que des hématomes spontanés.

Environ 10 % des femmes sont touchées par le lipœdème, reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 2018, mais il demeure peu connu en France. Néanmoins, quelques personnalités commencent à en parler : Camille Cerf, ancienne Miss France, a révélé avoir développé un lipœdème après sa grossesse, apportant ainsi une visibilité à cette maladie. En revanche, les cas chez les hommes sont extrêmement rares, souvent associés à la prise de certains médicaments ou à des problèmes d’atrophie testiculaire.

« On ne perd que du haut »

« Il y a en moyenne près de vingt ans d’errance médicale avant d’obtenir un diagnostic », déclare Pascale Etchebarne. Pour sa part, elle a attendu une quarantaine d’années pour identifier ses souffrances. Ancienne infirmière de bloc opératoire, elle a dû abandonner son métier : rester immobile et debout était une torture, elle souffrait de douleurs intenses dans les jambes « comme des brûlures ou des caresses avec un cactus ».

La douleur ne se limite pas à l’aspect physique. Les femmes atteintes de cette pathologie subissent souvent des remarques culpabilisantes sur leur poids ou leur apparence. « Ce qui fait mal, c’est qu’on nous dit que c’est une question de volonté, qu’il suffit de bien manger et de faire du sport, sauf que nous, on ne perd que du haut », souligne la présidente de l’association des victimes.

« Ce sont des patientes qui luttent pour rester minces. Beaucoup d’entre elles sont sveltes, mais ont « des jambes poteaux » ou des bras très musclés, alors qu’elles affichent un poids tout à fait normal », complète le professeur Barbara Hersant, angiologue spécialiste de la chirurgie du lipœdème. Elle met en garde contre le risque de « développer des troubles psychiatriques et des problèmes alimentaires », en raison des injonctions du corps médical, peu formé, qui sont souvent irréalistes.

Une chirurgie plastique qui n’est pas esthétique

Lorsque le lipœdème devient trop invalidant pour la mobilité de la patiente, une intervention de chirurgie plastique peut être envisagée pour améliorer sa qualité de vie. « Ce n’est pas une opération esthétique, souligne la professeure Hersant, mais une chirurgie visant à diminuer la masse de lipodème, de la graisse pathologique. Si une liposuccion est réalisée, elle doit être spécialisée et respecter le réseau lymphatique. »

Toutefois, l’Assurance maladie considère cette intervention comme esthétique et ne la rembourse pas. « Nous avons formé un groupe d’experts et soumis en juin un dossier à la haute autorité de santé (HAS) pour demander la prise en charge de cette chirurgie », ajoute l’angiologue. L’association espère que les consensus scientifiques internationaux récemment publiés, notamment dans Nature communications, vont contribuer à faire avancer cette demande. En Allemagne, par exemple, les chirurgies relatives aux lipœdèmes sévères sont déjà remboursées.

Des traitements non remboursés… et coûteux

Avant de se tourner vers la chirurgie, il est possible d’utiliser des collants de compression (et non de contention) à mailles rectilignes pour favoriser le drainage lymphatique. « Cela peut soulager la douleur, mais ce sont des collants sur mesure, qui peuvent atteindre jusqu’à 350 euros, précise Pascale Etchebarne. Et il en faut au moins deux par an. » Là encore, aucun remboursement n’est prévu. Une autre recommandation consiste à avoir des drainages lymphatiques réguliers, mais cela coûte 120 euros à chaque séance, sans prise en charge.

« On conseille d’adopter des règles hygiéno-diététiques avec une pratique régulière d’activités sportives, comme 30 minutes de marche ou de vélo par jour, du renforcement musculaire pour stimuler la pompe lymphatique et des activités aquatiques chaque semaine », énumère le docteur Barbara Hersant. Plus facile à dire qu’à faire. « Quand on a des jambes déformées, qu’on se trouve moche et que toute la société nous dit « t’es grosse », il est difficile de porter un maillot de bain », confie Pascale Etchebarne. De plus, aucun traitement ne permet de guérir cette maladie chronique, qui évolue en fonction des événements hormonaux.

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Pourquoi la France accuse-t-elle un retard dans la prise en charge de cette pathologie ? « On peut se demander si cela n’est pas lié au fait qu’il s’agit d’une maladie féminine », s’interroge l’angiologue. Elle souligne : « Il a fallu presque vingt ans de lutte avec les associations de patientes et les sociétés savantes de gynécologie pour que l’endométriose soit reconnue comme pathologie. »