« Michael améliore sa vision grâce à la rééducation du strabisme »

À l’âge de trois ans, Michael Lievens a montré des signes qui ont conduit à un examen médical, où on lui a diagnostiqué une hypermétropie et prescrit des lunettes. Malgré des interventions chirurgicales, il a continué à souffrir de problèmes de vision, notamment de vision double, jusqu’à ce qu’il découvre les travaux de Susan Barry sur la rééducation visuelle.

C’est à l’âge de trois ans que les premiers signes ont alerté l’entourage de Michael Lievens. Ce dernier semblait ne pas prêter attention à certains objets autour de lui. Ce comportement étrange a conduit sa mère à le faire examiner, d’abord par un neurologue, puis par plusieurs ophtalmologues. Un diagnostic d’hypermétropie a été posé, entraînant le port de lunettes.

Cependant, sa situation ne s’est pas améliorée. Michael explique : « Dans mon cas, mon cerveau avait déjà été privé d’informations visuelles nettes et régulières pendant un certain temps. Mon cerveau ne voyait plus avec les deux yeux, au point qu’un œil déviait. Les lunettes ont légèrement amélioré l’alignement des yeux, mais je suis resté strabique. »

Il a donc dû porter un cache-œil pour encourager son œil plus faible à rattraper son retard. Bien que son acuité visuelle se soit améliorée, la vision binoculaire n’a pas été rétablie, ce qui l’a conduit à observer le monde en alternant ses deux yeux. Il témoigne : « Selon l’œil que j’utilisais, les objets changeaient de position et même la perception des couleurs était différente. Je n’avais pas non plus de vision stéréoscopique ou ‘3D’. Comme mon monde visuel n’était pas stable, il m’était difficile d’apprendre à lire et, même après avoir acquis la connaissance des lettres et des mots, il me restait difficile d’exécuter physiquement l’acte de lire. Mon cerveau a appris à neutraliser la deuxième image pour éviter la vision double, mais c’est une façon épuisante de voir le monde. »

Michael a commencé à éprouver des difficultés à l’université. Inscrit en sciences économiques à la KULeuven, il a fait face à une importante charge de lecture. Il se souvient : « Je devais lire tout le temps, tous les jours. Les adaptations que j’avais développées en tant qu’enfant et adolescent ont volé en éclats à ce moment-là. J’ai commencé à voir deux pages, deux textes, à voir tout en double en permanence. J’ai paniqué parce que ça devenait invivable. »

Il a aussi constaté que cela compliquait toutes les interactions quotidiennes, comme faire des courses ou retrouver des amis. Il se sentait isolé socialement, surtout lorsque son entourage prenait ses problèmes pour des détails.

Les migraines et les antidouleurs l’ont conduit à subir trois opérations des muscles oculaires, sans succès. En proie à des pensées suicidaires, il s’est mis à chercher une solution alternative et a découvert les travaux de la neurobiologiste américaine Susan Barry, ancienne professeure au Mount Holyoke College. Dans son livre « Fixing My Gaze : A Scientist’s Journey Into Seeing In Three Dimensions« , elle partage son parcours pour développer la vision en profondeur, qu’on considérait comme quasi impossible. Cette découverte a été une révélation pour Michael, qui a décidé d’adopter les enseignements de Barry et a même traduit son livre en néerlandais.

Dans son ouvrage, Barry explique qu’il est possible, même à l’âge adulte, de rééduquer son cerveau pour faire travailler les deux yeux ensemble grâce à des exercices thérapeutiques. Michael résume cette idée ainsi : « En fait, ce ne sont pas les yeux qui voient, mais notre cerveau. Les yeux ne sont que des capteurs. » Il regrette que cette approche ne soit pas davantage mise en avant. Selon lui, la chirurgie n’est pas la seule option, surtout s’il n’y a pas de problème structurel avec les muscles oculaires. Il fait le parallèle avec la rééducation de la parole, disant que l’on ne coupe pas la langue en cas de problème d’élocution, mais que l’on consulte un logopède. Il plaide pour une rééducation visuelle, souvent négligée dans le système actuel.

Rémi Guérin, orthoptiste et membre de l’Association Belge d’Orthoptie (ABO), nuance ce propos. Il souligne que si les techniques de rééducation visuelle sont reconnues, le nombre de patients concernés est souvent plus restreint que ce que Michael décrit. Tout dépend de si le patient a développé une vision binoculaire dès les premiers mois de sa vie. Si ces connexions n’ont pas été établies, elles ne peuvent pas être modifiées. En revanche, si elles ont été perdues, la rééducation peut être une option viable.

Aujourd’hui, la vision double de Michael a fortement diminué. En 2017, il a fondé l’association strabisme.org pour soutenir d’autres patients et mieux faire connaître la rééducation visuelle. Il déclare : « Certains médecins sont ouvertement contre la rééducation visuelle et affirment qu’elle n’est pas soutenue par la science. Ce n’est pas vrai, il y a assez d’études qui soutiennent la neuroplasticité visuelle. » Michael insiste sur l’importance de fournir une aide adéquate et moderne aux patients, peu importe qui la délivre.