Belgique

Euthanasie : remboursement appliqué, mais pas pour les malades de démence.

Michel Roland est médecin généraliste à la retraite et bénévole pour diverses associations, dont l’ADMD, l’Association pour Mourir dans la Dignité. En 2024, 3991 documents d’enregistrement d’euthanasie ont été reçus et examinés par la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, marquant une augmentation de 16,6% par rapport à 2023.


**Le remboursement de l’euthanasie : une reconnaissance appréciée par les médecins**

Michel Roland, ancien médecin généraliste, est aujourd’hui bénévole pour plusieurs associations, notamment l’ADMD, l’Association pour Mourir dans la Dignité. « J’ai toujours pratiqué l’euthanasie », confie le médecin septuagénaire. « En tant que volontaire, je ne souhaitais pas être payé pour cet acte ultime. Pour moi, c’est un acte de soin, un acte d’aide à un patient qui le demande. Je pense que la reconnaissance de l’Inami symbolise concrètement que l’euthanasie est désormais considérée comme un acte médical lié à l’accompagnement du patient. »

**Tiers payant**

« Il était temps que l’INAMI propose un code pour les médecins concernant l’acte d’euthanasie! », estime Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD, membre de la Commission fédérale d’évaluation et de contrôle de la loi relative à l’euthanasie, ainsi que du Comité consultatif de bioéthique en Belgique. « Ce qu’il faut souligner, c’est que le tiers payant a été prévu. Autrement dit, il ne sera pas nécessaire de passer par le patient ou ses héritiers pour les honoraires de cette prestation. »

**Une déclaration anticipée rarement appliquée**

Différents documents accompagnent le parcours de fin de vie, dont la déclaration anticipée, la déclaration anticipée négative et la déclaration immédiate. « La déclaration immédiate, c’est très simple », explique Michel Roland. « C’est écrire une ligne de sa main ou éventuellement devant témoin, demandant l’euthanasie. On vérifie si les conditions de la loi sont respectées et on peut procéder. »

Le deuxième type de document, la déclaration anticipée, est rarement utilisé, ne servant que dans moins de 1% des cas. « Peu de gens connaissent le contenu précis, y compris les médecins », déplore le médecin bénévole. Ce document prévoit qu’en cas de perte de conscience après un accident ou une lésion cérébrale, l’euthanasie puisse être envisagée, mais de telles situations sont très rares.

Enfin, la déclaration anticipée négative permet de refuser certaines procédures thérapeutiques, comme l’intubation ou la dialyse. « Le médecin doit respecter la volonté du patient », précise Michel Roland, ce qui est appliqué plus fréquemment que la déclaration anticipée simple.

**Le vide pour les malades souffrant de troubles cognitifs**

Les personnes atteintes de démence, comme la maladie d’Alzheimer, ne sont pas prises en compte dans le cadre de l’euthanasie. Georges et Alice ont perdu leur mère récemment. Bien qu’elle ait fait une déclaration anticipée et une déclaration négative stipulant qu’elle ne voulait aucun traitement prolongeant sa vie, ils ont été surpris d’apprendre qu’elle ne remplissait pas les conditions pour bénéficier de l’euthanasie. « La démence s’est aggravée en quelques mois, et elle ne pouvait plus sortir de son lit », raconte son fils.

« Effectivement », précise Michel Roland, « même si la personne a fait une déclaration anticipée, si ses capacités cognitives sont altérées et qu’elle a perdu son autonomie décisionnelle, il est impossible de procéder à l’euthanasie selon la loi. »

**Une modification de la loi nécessaire**

« Il faut absolument modifier la loi relative à l’euthanasie concernant la déclaration anticipée ou son champ d’application », plaide Jacqueline Herremans, présidente de l’ADMD. « Il serait nécessaire que chacun puisse spécifier la situation qui constituerait un point de non-retour, comme ne plus reconnaître ses proches ou ne plus communiquer avec le monde extérieur. Cela permettrait aux personnes atteintes de troubles cognitifs, comme celles souffrant d’Alzheimer, de ne pas devoir précipiter leur demande d’euthanasie tant qu’elles en ont la capacité. »

**Des actes en légère hausse**

Les chiffres relatifs à l’euthanasie montrent une légère hausse : en 2024, 3991 documents d’enregistrement d’euthanasie ont été reçus par la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation, ce qui représente une augmentation de 16,6% par rapport à 2023. L’euthanasie a ainsi représenté 3,6% des décès enregistrés en Belgique en 2024, contre 3,1% en 2023. La majorité des patients concernés étaient âgés de plus de 70 ans, dont 43,2% avaient plus de 80 ans. L’euthanasie chez les patients de moins de 40 ans demeure rare, à 1,3%.