Victoire ! La lycéenne souffrant d’une maladie rare va pouvoir monter dans l’avion pour la première fois de sa vie

Sa pétition et la médiatisation de son histoire ont fini par faire plier EasyJet. Ce mardi, la compagnie aérienne low-cost a annoncé que Kelly T. pourra bien embarquer à bord de son avion. Cette lycéenne habitant dans la Manche souffre d’une maladie rare appelée maladie de Crigler-Najjar. Une maladie qui l’oblige à dormir chaque nuit sous un ciel de lumières bleues. Un matériel encombrant que la compagnie EasyJet avait dans un premier temps refusé d’embarquer en cabine au motif que la valise était trop grande.

Avant de céder. « À la suite d’un examen de sécurité, nous pouvons confirmer que la passagère pourra voyager avec son équipement médical à bord », assure la compagnie à 20 Minutes. La jeune femme, qui pensait devoir renoncer à son voyage scolaire prévu fin mars, pourra finalement partir en Espagne, comme le reste de sa classe.

Après le refus de la compagnie d’embarquer sa grande valise contenant son système de lumière bleue, la jeune femme et sa mère avaient lancé une pétition en ligne. « Un voyage en soute pour cette valise et bien trop dangereux au risque qu’elle soit cassée ou perdue », expliquait la mère de l’adolescente, qui vient de fêter ses 17 ans. « Sans ce matériel, sa vie est en danger ». La compagnie a finalement trouvé une solution. « EasyJet transporte régulièrement des passagers équipés de matériel médical et fera toujours tout son possible pour trouver une solution », assure un porte-parole.

La maladie de Crigler-Najjar est une maladie rare qui s’attaque au foie. Elle tire son nom des deux médecins qui ont décrit le syndrome pour la première fois en 1952 (John Crigler et Victor Najjar). Cette maladie héréditaire rare se caractérise par un taux élevé d’une substance toxique appelée bilirubine dans le sang, qui peut entraîner la mort.

Des lumières la nuit pour se soigner

Un traitement existe pour limiter la prolifération de cette substance. « Cela nécessite une photothérapie quotidienne, pendant dix heures, afin d’éviter une accumulation toxique de bilirubine dans le sang. Sans ses lampes elle ne peut pas vivre », alertait sa mère.

Sa fille avait été l’une des porte-parole du Téléthon en 2023, où elle avait raconté son combat et montré son étrange quotidien sous photothérapie. La bonne nouvelle, c’est qu’elle pourra bien embarquer pour son premier vol en avion. Bon voyage !